郑州血友病人紧急求药
摘要: 微爆料 昨日，“h水木鱼”在新浪微博上发帖：朋友的妹妹大出血住院，现在一直止不住血。急需一种凝血酶原复合物的药物，有知情者请私信。|||凝血酶原复合物又称康舒宁、凝血酶原复合物(因子ⅡⅦⅨⅩ)、人凝血酶复合 ...
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昨日，“h水木鱼”在新浪微博上发帖：朋友的妹妹大出血住院，现在一直止不住血。急需一种凝血酶原复合物的药物，有知情者请私信。|||凝血酶原复合物又称康舒宁、凝血酶原复合物(因子ⅡⅦⅨⅩ)、人凝血酶复合物、血浆凝血因子等，主要用于治疗因凝血因子缺乏导致的出血。
我们电话联系到了发微博求助的“h水木鱼”。
她告诉我们：“朋友的妹妹现在郑州三院抢救，但是医院没有凝血酶原复合物这种药。我们又联系了几家医院，也没有买到这种药。河南省医药公司告诉我们，全省都缺货。”
随后，我们来到市三院，在ICU重症监护病房见到了女孩的主治医生王宝玉主任。
王医生说，这个患者从6楼掉下来造成骨盆骨折，现在是从骨头里面出血，因此需要凝血酶原复合物这种药止血。这种药缺货，家属通过努力，在外地买到了4支，已经给病人用上了。
“乙型血友病患者比较需要用含有凝血因子九的凝血酶原复合物，其他病人用的比较少。”王主任说，“这种药物急缺可能跟血荒有关，具体原因我也不太清楚。”
随后，我们联系到郑州市人民医院药房的张晓翼医生。
张医生说：“凝血酶原复合物的确缺货，现在，郑州各大医院基本没有存货，想买也买不到，药店也不会有。我们这里有些科室有点存货，但是做手术要用，没有这个药手术也没法做。”
“这个药上个月还没有缺货，这个月突然断货了，有的手术受到了影响。”
网上搜索发现，这种药物全国都缺货
搜索引擎上输入“凝血酶原复合物”，出来的都是哪里卖这种药的询问消息。
网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地的血友病患者目前都处于“无药可用”的困境，全国都在缺货。
这种“救命药”为何如此稀缺？
省会血液病知名专家、郑州三院血液科主任赵晓武，从专业的角度剖析了原因。
含凝血因子九的凝血酶原复合物是人血液中一种重要物质，正常情况下，健康人的血液内都应该有这种成分。但这个患者大出血以后，靠自己血液补充已经补充不上，所以必须借助药物。
有三个原因导致这种药物的稀缺。
一、来源。凝血酶原复合物是从人的血浆中提取的，或者用基因重组技术来合成，对采集和合成工艺技术要求都很高，过程也比较长。
二、生产能力。生产这种药主要依靠新鲜血浆，而且工艺复杂，不具备专业技术条件和生产设备的生产厂家很难做的，高门槛使一般药厂望而却步。
三、国家规定。国家对这种药物的生产有严格的审核和管理规定，对生产条件、流通渠道、质量、产量都要求得非常具体。即使在全国范围内，符合要求生产商的也是少数。
不过，大出血的患者，真是暂时用不上这种药，也不会有生命危险，及时输新鲜血浆可以维持一段时间。当然，最好还是能尽快对症下药，从根本上解决问题。
晚报记者 张翼飞 何涛
深度报道
“救命药”缺货
全国血友病人网络联名求药
儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香发了慌。
13日，她跑遍了北京各大医院，仍然“一支也没有找到”。
何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。
何兰香(左)的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，由于缺药，孩子的膝盖部位已经肿大，腿部肌肉也由于缺乏运动有萎缩的现象。新华社图
“救命药”难求
杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。
“国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”
中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充凝血因子，可能关节会反复出血，导致骨骼变形、肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。
记者网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者都“无药可用”。
中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》：如果您是血友病患者或家属，如果您是关注血友病的机构，如果您是关注血友病群体的社会人士，如果您认同本次行动，愿意签名支持我们，发送电子邮件，我们将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局，反映凝血酶原复合物短缺问题，希望国家有关部门尽快予以解决。
“救命药”短缺比较普遍
12月6日，宋姗(化名)带着患血友病的儿子到北京儿童医院，医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院，仍然没有找到药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院依然没有药。
儿童医院血液科主任医师吴润晖说：“从上周二(12月6日)开始，凝血酶原复合物一直处于短缺状况。”
在儿童医院门诊室外，杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了，因为她的儿子“腿部已经出现出血，晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。
关涛说：“对于血友病患者而言，凝血酶原复合物就如同粮食，断药如断粮，甚至比断粮还严重。”
关涛说：“我们以患者身份给国内31家血友病治疗中心致电，询问‘凝血酶原复合物’储备情况，有25家治疗中心明确表示已经缺此药品。”
与甲型血友病相比，为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”？
北京协和医院血液科主任赵永强说，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。
此外，赵永强说，凝血酶原复合物属于战略性药物，它不光是乙型血友病人要用，创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用，更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。
联名求“救命药”
12日，关涛拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺亟待解决》找到卫生部。
呼吁内容包括：1.加快基因重组凝血因子九的审批，使其尽快投放市场，以缓解患者用药难；2.增加采浆站，并加强对采浆站的管理；3.鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物；4.考虑建立国家储备制度，凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域，有很多不确定因素可能会影响其生产，国家应保持一定储备，以备不时之需。
关涛说，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，希望能尽快解决。据新华社
【作者：编辑：张丽巧】
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